Parcours de Vie
Promouvoir la continuité des parcours de vie
La notion de parcours de vie recouvre le cheminement individuel de chaque personne dans les différentes dimensions de sa vie : personnelle et relationnelle, professionnelle et sociale, familiale et citoyenne.
Utilisée dans le champ de la santé (au sens large de l’OMS), la notion de parcours de vie désigne l’ensemble des événements intervenant dans la vie d’une personne et les différentes « périodes » et transitions qu’elle connaît. Ces derniers affectent son bien-être physique, mental et social, sa capacité à prendre des décisions ou à maîtriser ses conditions de vie, ses interactions avec son entourage, sa participation à la vie sociale.
Cette notion, qui repose donc sur le vécu de la personne dans son environnement, interroge les politiques publiques dans de nombreux domaines (santé mais aussi éducation, formation, justice, protection de l’enfance et des majeurs, accessibilité, logement, emploi, etc.) et la façon dont elles parviennent (ou non) à favoriser l’adéquation des parcours des personnes avec leur projet de vie et la continuité des différentes formes d’accompagnement qui leur sont offertes (soins, accompagnement social et médico-social, ressources…).
Les politiques publiques dans le champ de la santé (au sens large de l’OMS) doivent donc favoriser la continuité des parcours de vie des personnes de façon à éviter, ou à défaut accompagner, les ruptures brutales non anticipées, prendre en compte l’ensemble des besoins et y apporter des réponses adéquates, dans le respect de leur projet de vie, de leurs aspirations ou préférences personnelles et de leur dignité humaine.
Les personnes cérébro-lésées, connaissent à la fois des ruptures évitables, liées par exemple à un manque d’organisation lors du retour à domicile après l’accident, mais aussi des étapes charnières qu’il s’agit d’accompagner, notamment pour les personnes accidentées dans l’enfance.
Le professeur Pascale Pradat-Diehl a dressé un bilan de la situation concernant les parcours des personnes ayant subi un traumatisme crânien (TC). « Le TC est une pathologie fréquente, cause d’un handicap durable, dont les séquelles sont très méconnues. Elle touche 150 000 personnes par an, notamment des enfants, des jeunes hommes adultes et des personnes âgées ; 60 % des TC sont dus à un accident de la route ; 10 % des personnes connaissent une phase de coma (TC grave). Pour 15 % de la population, les séquelles vont durer et entraîner des problèmes personnels, familiaux et des conséquences sociales importantes. […] Le TC est une rupture brutale du cours de la vie. Il y a un avant et un après pour les personnes, un avant et un après pour les familles, une brutalité de l’accident, une brutalité de l’annonce, l’espoir au moment de la rééducation, puis la confrontation aux séquelles et à leur caractère durable. » Les ruptures de parcours s’observent, d’une part, au moment du premier retour à domicile après l’accident et la phase d’hospitalisation : « Une étude réalisée en Ile de France montre que 30 % des personnes ayant subi un TC grave rentreront au domicile sans aucun suivi organisé. Elles marchent, on dit parfois en réanimation qu’elles sont “ nickel au plan cognitif ”, mais ce n’est pas ce que ressent leur famille. Les personnes elles-mêmes n’ont pas toujours conscience de leurs difficultés. »
D’autre part, il manque du lien entre la prise en charge sanitaire, hospitalière ou en médecine libérale, d’un côté, et les relais du secteur médico-social et du monde social de l’autre.